La conférence du Dr Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM-Téléthon (09/11 au château des Rohan) a été l'occasion de se plonger dans le monde fascinant des téhrapies géniques. Que de progrès accomplis en plus de 30 ans de Téléthon et en 60 ans de mobilisation des familles de malades !
Ravi de faire étape dans son Alsace natale, le Dr Braun a captivé l'auditoire avec une présentation aussi rigoureuse que pédagogique. Bien au-delà du traitement des myopathies, nous sommes tous concernés par ce volet de la recherche qui ouvre des perspectives incroyables par exemple dans le traitement de la dégénération maculaire liée à l'âge ou de la maladie d'Alzheimer.
1958-2018 : 60 ans de conquêtes et d'innovation
2018 est une année anniversaire, celle qui marque 6 décennies d’audace et de combat. Un parcours insolite pour une association qui continue à changer le monde.
L'histoire démarre à la fin du printemps 56. Après une longue errance diagnostique pour leurs fils aîné Jean-Louis et de sérieux doutes sur l’état de santé de leur second enfant Thierry, les premières réponses arrivent pour la famille de Kepper : lors d’un rendez-vous à Paris au sein du seul service de recherche sur les maladies musculaires en France, le diagnostic de myopathie de Duchenne est enfin posé. C’est aussi à ce moment-là que Yolaine et Jean, les parents, apprennent qu’ils ne sont pas seuls...
Avec ces familles réunies pour un même combat, l’idée vient alors de former un groupe qui aura pour but d’informer et d’aider les personnes concernées.
C’est en février 1958, qu’une poignée de parents révoltés contre l’ignorance et l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants, décident de se lancer dans le combat et créent l’AFM. Le 30 mars 1958 les statuts sont déposés !
"Nous n'avons pas l'intention d'attendre que la recherche nous apporte une solution définitive. Le corps médical doit impérativement prendre conscience des problèmes concrets qu'affrontent, jour après jour, les myopathes, particulièrement les enfants dont l'évolution est rapide. Il y a certainement des moyens pour freiner cette évolution, lutter plus efficacement contre les terribles déformations du squelette, les complications respiratoires et cardiaques...
En un mot, permettre une vie meilleure et gagner du temps sur la maladie."
C’est le début du grand combat pour la reconnaissance des maladies neuromusculaires délaissées jusqu’alors, la prise en charge des malades et le développement des thérapeutiques, marqué par des dates clés.
Depuis 60 ans, ce sont des générations de parents audacieux, convaincus et déterminés qui se succèdent avec le même objectif : vaincre la maladie.
retrouver ces 60 années de combat sur le site de l'AFM-Téléthon
